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iGuS ist eine Tochtergesellschaft der Diakonie in Südwestfalen.

Hilfe für Eltern behinderter Kinder

23.04.2021

Halt geben, Hilfe bekommen: Betroffene können sich in der neugegründeten Selbsthilfegruppe für Eltern behinderter Kinder austauschen.

Ein neues Angebot ruft die Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen gemeinsam mit Anna W. (Name geändert) ins Leben. Gegründet wird ein Gesprächskreis für Eltern behinderter Kinder.

„Ich habe eine Tochter bekommen, aber niemand hat mich beglückwünscht.“ Anna W. (alle Namen geändert) spricht leise und nachdenklich, wenn sie sich an die Geburt ihrer Tochter Mara vor zweieinhalb Jahren erinnert. Lange hatten sie und ihr Ehemann Tom auf diesen Tag hin gefiebert und sich gefreut. Und dann kam alles anders. Bei der Geburt traten Komplikationen auf. Das im Mutterleib völlig gesunde Kind erlitt einen gravierenden Sauerstoffmangel, erblickte schlussendlich schwerstmehrfachbehindert das Licht der Welt. „Mit diesem Ereignis hat sich unser Leben um 180 Grad gedreht. Ich wurde in eine völlig fremde Realität gestoßen, muss seitdem darin zurechtkommen“, sagt die junge Mutter. Sie ist auf der Suche nach Eltern, denen es ähnlich ergangen ist, die auch Sorge für ein behindertes Kind tragen. Gegenseitig Kraft geben und sich austauschen, das soll in einer Gruppe möglich sein, die Anna W. mit Hilfe der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen ins Leben rufen möchte.

 

Ansprechpartner für ihre Situation, so hat es die Familie von Anna W. erlebt, gibt es viele. Ärzte, Klinikmitarbeiter, Logopäden oder Ergotherapeuten: Sie alle helfen der kleinen Mara auf ihrem Weg. „Aber es ist schwierig, seine Geschichte mit jemandem zu teilen, der nicht am eigenen Leib das Gleiche erfahren hat“, sagt die 36-Jährige. Anna W. hat vor der Geburt als Krankenschwester gearbeitet. Nun kümmert sie sich, mit Hilfe ihres Mannes, 24 Stunden am Tag um ihre Tochter und den jüngsten Familienzuwachs, Tochter Elisa, die im vergangenen Jahr geboren wurde. Der Alltag mit Mara ist kräftezehrend. Sie kann sich weder selbst drehen noch krabbeln, kann nicht sprechen, weinen oder sich anders artikulieren. Die Zweieinhalbjährige ist auch beim Essen auf Hilfe angewiesen, „wir sind aber froh, dass die Magensonde jetzt entfernt wurde“, sagt die Mutter. Ein „normales Leben“ wird das Mädchen nie führen können. Dennoch, sagt Anna W.: „Sie hat eine schöne Zeit bei uns, ist in ihrer Familie gut aufgehoben und wird von Menschen betreut, sie sie lieben.“

 

Für das Paar war die erste Zeit indes schwer. Die Geburtskomplikationen lösten ein Trauma aus, eine Posttraumatische Belastungsstörung. „Deshalb“, so Anna W., „brauche ich Gesprächspartner, die mich auch einmal auffangen.“ Gemeinsam könne man sich in schweren Zeiten, die es immer wieder gebe, unterstützen – und sich auch Hilfe im Behördendschungel suchen, durch den sich Eltern behinderter Kinder zu kämpfen haben.

 

Interessierte – Eltern behinderter Kinder oder auch werdende Eltern, die ein Kind mit einer Beeinträchtigung erwarten – können sich bei Gabriele Hermann von der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen unter der Telefonnummer 0271/5003 131 oder per Email an gabriele.hermann@diakonie-sw.de melden. Je nach Corona-Lage ist es möglich, die ersten Treffen per Videokonferenz stattfinden zu lassen.  

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